Дауасы жоқ дерт

2 сәуір – аутизм туралы ақпарат тарату күні. Мұны күллі әлем 2008 жылдан бері БҰҰ Бас Ассамблеясының бастамасымен атап өтіп келеді. Себебі, аутизм адамзатты алаңдататын ауруға айналды. Дүниежүзілік денсаулық сақтау ұйымының дерегі бойынша қазір әлемде әрбір жетпісінші бала осы ауытқумен туады. Қазақстанда да бұл дерт етек жайып келеді. Елімізде соңғы 10 жыл ішінде аутизммен ауыратын балалар саны 10 есе артқан. Қазір өзге елдерде аутизмді ауру емес, ерекшелік ретінде қабылдап жатыр. Ал, біздің қоғам бұған дайын ба?

Бұл дерттің алдында ғылыми қауымдастық да қауқарсыздық танытып отыр. Аутизмнің неден пайда болатыны әлі күнге беймәлім. Болжам көп, нақты ғылыми тұжырым жоқ. Қазақстанда аутизм дертіне шалдыққан балалардың нақты саны да белгісіз, кейбір деректер 30 мыңнан асады десе, енді бірі олардың саны жыл сайын 13% өсіп отырады деген дерек айтады. Отандық медицина да аутизм диагнозын қоюда осалдық танытып отыр. Сегіз айында сөйлеп кеткен Ілияс, 1,5 жасқа келгенде жұмған аузын ашпапты. Анасы Айсұлу дәрігерге көрсеткенде «ұл баланың тілі кеш шығады, алаңдамаңыз» деп қайтарып жіберген. Алайда екі жылдан соң ресейлік ақ халаттылар «аутист» диагнозын қойған. Айсұлу қазір ұлын ортаға бейімдеуге барын салып жүр. «Статистиканы алатын болсақ, балаға бірінші екі жасына дейін, екі жастан бастап көмек көрсетілсе, олар жеті жаста мектепке бара алады. Мүмкін сөйлеп кетеді. Негізгі проблема олар балалармен ойнай алмайды. Олар үлкен адамдармен отырып, бір сабақ жасай алмайды. Коммуникативті проблемалар негізінен. Сондықтан қазіргі кезде ең басты мәселе Қазақстанда ол кішкентай кезінен бастап балаларды нақты байқамау», – дейді Айсұлу Мажен.

Осыдан 4 жыл бұрын, Астанада аутистермен жұмыс істейтін екі-ақ орталық болса, қазір олардың саны жиырмаға жуықтады. Бірақ, көбі ақылы. Ақшасын төлесеңіз, мамандар балаңызды қоршаған ортаға бейімдеп, сөйлетуге тырысады. Тегін орталықтар да бар. Бірақ, ем қабылдау үшін арнайы кезекке тұру қажет.

Қазір өзге елдерде аутизмді ауру емес, ерекшелік ретінде қабылдап жатыр. Ал, біздің қоғам бұған әлі дайын емес. Қазақстанда аутизммен ауыратын балалар мектеп жасына келгенде қиналады. Себебі, инклюзивті білім беретін мектептер аз. Миллионнан астам тұрғыны бар Астананың өзінде аутизмге шалдыққан балаларды оқытатын небәрі 4-5 мектеп бар. Солардың бірі – Астанадағы №83 мектеп-гимназия. Оның директоры Сәуле Теменова бұл тәжірибенің оңайға түспегенін айтады.

– Бұған дейін №65 мектепте жұмыс істеп жүргенде БЦС (ДЦП) диагнозы бар балаларды қабылдай бастадық. Балаларды инватакси таңнан бастап жинайтын. Сағат 8-де мектепке келгенше шаршап қалады. Өйткені мектеп қаланың бір шетінде орналасқан. Ата-аналары амалсыз, басқа баратын жер болмаған соң, тасуға тура келді. Айта кету керек, балалардың барлығы – еңбекқор. Біреуі суретті жақсы салады, екіншісі – математикаға жүйрік, үшіншісі мүсіндерді әдемі жасайды, төртіншісі конструкторды мықты құрастырады. Яғни, баланың әр жағынан талантын байқауға болады. Содан бірнеше уақыт өткен соң №83 мектепте қаланың екінші шетінен инклюзивті сынып аштық. Сол кезде мақсат қойдық. Мектебіміздің учаскесіне қарайтын балаларды қабылдауға бел будық. Бірден демесек те, демеушілердің көмегімен жай-жай арнайы кабинеттерді жабдықтадық. Солайша, аутизмі бар алғашқы 9 баланы оқыта бастадық. Қазір 1,5 жыл уақыт өтті. Балалардың саны 19-ға жетті. Олардан бөлек, БЦС диагнозы бар 24 баланы оқытып жатырмыз. Әр сыныпта мүмкіндігі шектеулі 1-2 бала отыр. Таңғы 8-ден бастап, 6-7 сабаққа дейін басқа балалармен бірдей білім алып шығады. Сонымен қатар, мектеп жанында альпинизм, ролик, шаңғы, коньки секциялары бар және ұсақ моторикасын дамытатын үйірмелер ашылды. Қорытып айтар болсам, мен мұндай диагнозы бар балалардың мектепке келіп, басқалармен араласып, қоғамға бейімделуіне біз, үлкендер тосқауыл болып отырмыз. Оларды үйден шығарудың орнына, кері қайтарып, одан сайын қинаймыз. Барлық мектеп болмаса да, әр қалада, ауданда осындай сыныптар ашылса, онда аутистикалық ауытқуы бар балалардың толыққанды өмір сүруін қамтамасыз етер едік, – дейді директор.

Әр бала мектепке лайықты. «Болашақ» Корпоративтік қоры 2015 жылдан бері аутизм және тағы да басқа ерекше күтім қажет ететін балалардың жалпы білім алуына атсалысып келеді. Жоба жұмысын бастағалы Корпоративтік қорға 700-ден аса өтініш келді. Онда аутизммен ауратын балалардың сапалы білім алмай отырғаны, дискриминацияға ұшырауы жайлы айтылған. Инклюзияны қолдау аясында Астана, Алматы қалаларының 10 мектебінде кабинет ашылып, ДЦП аутизм және тағы да басқа ерекше күтімді қажет ететін 120 баланың жалпы білім беретін жерде оқуына мүмкіндік берді.

– Бүкіл әлем бойынша сәуір айы аутизмге арналады. Біздің қорымыз 2015 жылдан бері «Әр бала мектепке лайықты» жобасы арқылы аутизм және тағы да басқа ерекше күтім қажет ететін балалардың жалпы білім алуына атсалысуда. Жоба жұмысын бастағалы Корпоративтік қорға 700-ден аса өтініш келді. Онда аутизммен ауыратын балалардың сапалы білім алмай отырғаны, дискриминацияға ұшырауы жайлы айтылған. Осыған байланысты, Алматы, Астана қалаларында 10 мектепте қосымша кабинет ашылып, аутизм, БЦС, тағы да басқа ерекше күтімді қажет ететін 120 бала мектепте білім алуға мүмкіндік алды. Сонымен қатар, қор Астана қаласында жеті ППТК (психолог-педагогикалық түзету кабинетін) ашты. Ол жерде жыл сайын 700 бала денсаулығын оңалтып тұрады. «ӘБМБЛ» жобасының сарапшылар кеңесі ҚР 5 нормативтік-құқықтық актісіне 20-дан аса сапалы инклюзивті білім алуды дамыту жөнінде ұсыныс енгізді. Жобаның жүйелі жұмыс істеу тәсілінің арқасында денсаулығына байланысты күтуді ерекше қажет ететін балалар Қазақстан Республикасында сапалы білім алуына жол ашады, – дейді «Болашақ» корпоративтік қорының директоры Динара Шайжүнісова.

Аутизм – ем қонбайтын дерт. Сондықтан, аутизммен ауыратын балалар, олардың ата-аналары қымбат дәріге емес, қоғамның дұрыс көзқарасына зәру.

– Үлкен кедергілер болады. Сол қиындықтардан бірінші ата-ана өтуі тиіс. Олар мойындауы керек. Менің балам басқа балаларға ұқсамайды. Соны мойындау арқылы басқа ата-аналарға, туыстарға түсіндіру керек болады. Айту керек. Ақпарат жетіспеушілігінен көбісі білмейді, – дейді аутист баланың әкесі Әсет Жақсыбеков.

Бізде ауытқуы бар балаларға денсаулық сақтау, білім беру жағынан қолдау аз. Бұл балалардың тағдырына ата-аналары мен қоғамдық ұйымдар ғана алаңдап жүр. Алайда, ғалымдар уақыт өте келе аутизммен ауыратындардың саны арта түсетінін айтады. Сондықтан, мемлекет бұл мәселеге әзірден ден қойса дейді мамандар.

Гүлжан МАРҚАБАЙ
Астана

Пікірлер